Per la Giornata mondiale delle malattie rare il 27 febbraio al Teatro Quirino di Roma andrà in scena "Controvento", spettacolo ispirato alle storie vere di pazienti
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, andrà in scena per la prima volta a ingresso libero, al Teatro Quirino, lunedì 27 febbraio alle 21, Controvento, spettacolo ispirato alle storie vere di pazienti affetti da malattie rare.
«Il teatro da sempre è un mezzo espressivo capace di far leva efficacemente sull'empatia - afferma la conduttrice Rai Eleonora Daniele, della Fondazione Alessandra Bisceglia 'W Alè Onlus - ed è per questo che è molto importante che una compagnia teatrale abbia accettato la sfida di coinvolgere il pubblico su un tema difficile come le malattie rare.
Grazie anche al sostegno della Pfizer nell'ambito della Campagna sociale 'Viverla Tuttà, siamo riusciti a offrire a tutti la possibilità di vedere 'Controventò che, nato da un più ampio progetto di comunicazione voluto e realizzato dall'Istituto superiore di sanità, ha mostrato di coniugare dignità artistica e impatto sociale. Un progetto dedicato ad Alessandra, che nella comunicazione e soprattutto nella sua finalità etica aveva sempre creduto».
Con il progetto Controvento, nato dall'esperienza del Centro nazionale delle malattie rare dell'Iss - evidenzia una nota - si è cercato, in linea con gli obiettivi di Eurordis, la Federazione europea delle associazioni dei pazienti rari, di creare strumenti per sensibilizzare istituzioni e parti sociali.
Il progetto, che ha al centro l'esperienza teatrale, coinvolge anche le scuole e si articola oltre che nello spettacolo anche in un omonimo volume che racconta le storie vere di pazienti con le relative schede tecniche sulle patologie e una serie di indirizzi di associazioni di pazienti.
Il volume si conclude con un glossario bioetico, a testimoniare la complessità degli aspetti sociali, psicologici, sanitari, scientifici ed etici che la malattia rara coinvolge. «Portare in scena le malattie rare - continua Paolo Triestino, regista dello spettacolo 'Controventò - è stata per me e per i sette drammaturghi che hanno contribuito un'esperienza unica sul piano professionale, umano ed emotivo. Con lo spettacolo 'Controventò abbiamo voluto dare spazio, corpo, e soprattutto voce a chi non ne ha - conclude - offrendo il palcoscenico a coloro ai quali spesso la scena è negata, con l'illusione, ma anche la speranza, che a raccontare si possa almeno cominciare a cambiare le cose».
fonte adn kronos
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